【シェア歓迎】難病対策見直しについてご意見をお聞かせください！
2022年12月に難病法・児童福祉法の改正が行われ、成人・小児の難病対策の見直し（いわゆる5年見直し）が実施されました。
これらの法改正により、難病対策がさらに充実すると期待される一方で、今後解決していくべき課題も引き続き残っていると考えられます。
この見直しについて、当事者の視点から評価できる点（達成できたと思う点）、評価できない点（課題として残る点）について明らかにするアンケートを実施いたします。
ぜひ広く当事者やご家族の皆様に周知いただき、たくさんのご意見をいただけますと幸いです。
匿名化をしたのちにASridが集計し、2023年11月18日に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムでの発表、
およびRare Disease Day 2024（世界希少・難治性疾患の日）での全国パネルとして公開いたします。
・難病・慢性疾患全国フォーラム：http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/index.html
・RDD2024：https://rddjapan.info/2024
また、本アンケートの結果は今後の難病対策検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。
ご協力のほどよろしくお願いします。
［回答をお願いしたいかた］
●回答対象者は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の患者当事者個人もしくは家族となります。
小児慢性特定疾病・指定難病に認定されているかは問いません。
［ご協力いただきたいこと］
●ぜひアンケートにご回答ください。小児の難病対策と成人の難病対策とで回答フォームがわかれています。
ご関心のあるほうに回答ください（両方回答することも可能です）。
小児の難病対策：https://forms.gle/t71GvqqrgFnwvdx89
成人の難病対策：https://forms.gle/6x39iBQp2KLtzHsC7
フォームの冒頭に調査の概要や、詳しい調査説明文書へのリンクを記載しております。
●こちらの投稿をご所属の団体や個人のfacebook・instagram・X（旧Twitter）などに投稿して頂き、患者・家族のみなさまに回答を促していただきますと幸いです。
●また、ご所属団体のメーリングリストなどにもご投稿いただけますと幸いです。
［回答締め切り］
●2023年10月31日（火）を予定しています。
［調査の詳細］
●調査の詳細は下記のリンク（boxというオンラインフォルダに移動します）の説明文書からご確認いただけます。
https://asrid.box.com/s/2akx32ni0ks397v92bk8jgrzvpbig09d
回答フォーム内にも、こちらのフォルダにアクセスできるリンクを記載しております。
●この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。
お忙しいところ恐縮ですが、ご協力いただけますと幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
#rdd #rarediseaseday #世界希少難治性疾患の日 #難病慢性疾患全国フォーラム