難病患者として

無理をなさらないように

優しくお言葉をかけていただくけど

無理しないがわからない私

無理しないと何も出来ない確率が高いのが
難病者でもあるんだよなぁ


普通の成人病やどこでもわかるドクター知識は
超えてる特殊性があるんです。


でもね、わたしが止まると後世にも響くのよ

今のわたし達は難病患者支援団体が
何十年もかけて切り拓いて下さった今だから。

だから、どこもやめられない。

1番の障害は
社会や周囲のかべなのよ


ご理解の程よろしくお願い致します